Roztroušená skleróza
Dobrý den, je mi šestnáct let a před týdnem mi diagnistikovali roztroušenou sklerózu, zatím mi doktoři neřekli jaký bude celkový průběh nemoci a jak rychlí, protože to sami nevědí. Bojím se to říct mým přátelům, že nemoc mám. Nevím co mám dělat. Jestli si to nechat pro sebe a čekat až si toho všimnou sami...rodičů se na to ptát nechci, protože mají plné ruce práce se s tím vyrovnat. Znáte někoho, kdo RS trpí a jak se s tím vyrovnal? Nevím jestli to mám mým nejbližším říct, bojim se aby mě pak neprestali mít rádi. Moc Dekuju
Odpovědi (podle hodnocení / podle data)
-
8.2.2018 20:06Ahoj, tvá diagnóza mě mrzí, ale rozhodně tě nikdo nepřestane mít rád kvůli RS. Jestli to okolí řekneš, je na tobě...pokud se nemoc navenek nějak projevuje, možná by jim to objasnilo, co se s tebou děje. Pokyd jsi zatím bez vnějších příznaků, můžeš se svěřit třeba jen těm opravdu nejbližším.
Opatruj se. -
8.2.2018 20:20
Moje kamaradka ma RS, je ji 33 let a krom toho, ze se nemuze "pretahnout", jinak ji ke strasne zle to poznat nelze. Ma i 4letou dcerku. Pokud na to lekari prisli vcas a budes dbat pokynu lecby, spoustu let muzes zit bez jakychkoliv nebo s minimalnimi zdravotnimi problemy.
-
8.2.2018 20:57Já mám RS už přes 4 roky a není to tak hrozný, jak to zpočátku asi vypadá. Jsem pořád dost podobně funkční jako před nemoci, jen se dříve unavim. Ty symptomy co teď máš na 99 % zmizí, až záleci ataku, neboj. A jinak mimo ataky budeš na tom nejspíš stejně jako dřív a pokud dostaneš dobrou léčbu, která ti sedne, tak můžeš být v pohodě i dál. Znám holku, co má už 16 let a taky bez problémů. Má dceru a snaží se teď o druhé, ja jsem zrovna těhotná. Dneska ta léčba je už hrozně daleko a můžeš opravdu žít úplně v pohodě! Držím palce.
-
8.2.2018 21:09
Přítelovo mamka má roztroušenou sklerózu. Přišli jí na to, když příteli byly dva roky, takže jí bylo kolem 35. Bohužel jí na to přišli pozdě a v tý době se jenom vědělo, že tahle nemoc existuje, ale nikdo nevěděl, co s tím. V dnešní době už existuje léčba, která nemoc dokáže natolik zpomalit, že se až skoro zastaví. Pokud na to přišli včas a budeš dodržovat léčbu, tak můžeš žít ještě spoustu let. Přítelovo mamka s tím žije už přes 20 let. Jediný co, tak chodí o berlích, protože jí ochrnuje levá část. Takže když jde, prostě za sebou táhne nohu, v levý ruce nemá pořádně cit. Ale pořád dokáže normálně fungovat. Důležitý je si to tolik nebrat. Ona si to údajně hrozně dlouho nepřipouštěla a když jí chtěl někdo pomoct, tak se nedala a tahala si tašky s nákupem sama. Už před 5 lety neměla vůbec chodit, ale tím, že nepřestala dělat to, co normálně, tak je na tom opravdu hodně dobře.
Dokonce jezdí na rotopedu, ze začátku prý jezdila kolem 10 km denně (na kole se bojí kvůli rovnováze). Bohužel ona udělala to, že se odstřihla od svých kamarádek, chodí akorát ke kadeřnici na mytí a barvení vlasů jednou týdně a jinak občas nakupovat s manželem. Myslím si, že důležitá je i podpora od kamarádů, podpora od rodiny je jasná. Jestli na tobě není nic poznat, tak se můžeš svěřit jenom nejbližším. Pokud je něco vidět, aspoň by okolí vědělo, co se děje. Jediný problém může být, že nebudeš moc mít děti, když je za pár let budeš chtít mít. Přítelovo spolužačce ze střední zjistili právě RS a tak se rozhodli mít dítě teď, protože pak už by to nemuselo jít. Takže je teď těhotná a pokud vím, všechno je v pořádku bez komplikací. Hlavně buď silná, hodně štěstí. -
8.2.2018 21:32Kamarádce loni také zjistili nějaké autoinunitní onemocnění, myslím že RS. Ve stáří ji hrozí ochrnutí, ale asi se a tím tam smířila, že třeba c šedesáti bude na vozíku. Teď řeká třetí dítě (doktoři z ní nadšení nejsou, ale zakázané to neměla) a nikdy si nestěžuje
Držím palce, ať je tvoje nemoc co nejdéle v utlumení a neprojevuje se. Nemusíš se všem svěřovat, řekni to jen komu chceš, kvůli tomu tě nepřestanou mít rádi. Jinak jeden pán od nás má také RS, ted má něco přes 50 a vede firmu. Postavil si teda bezbariérový dům, kdyby nakonec skončil na tom vozíku. Má teda "štěstí" že má peníze a může si hradit nějaké léky. -
8.2.2018 21:48
Známý má RS, přišli mu na to zhruba před 15 lety, možná ještě dřív. Už jsem ho delší dobu neviděla, ale nikdy bych to na něm nepoznala.
Pro povzbuzení doporučuji 13. komnatu Pavla Bělobrádka, který taky RS má, mluví tam o tom, jak se s tím vyrovnával. http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1186000189-13-komnata/214562210800017-13-komnata-pavla-belobradka -
9.2.2018 8:59
Ahoj, napiš mi zprávu
-
9.2.2018 9:38
ahoj. diagnostikovali RS v 19-ti letech s tím, že jí musím mít cca od 15-ti... Chvíli to mělo dost bouřlivý průběh, protože to prostě zjistili pozdě, ale... Je mi 31 let, mám desetiletého syna a i když jsem se musela naučit, že nemůžu dělat všechno, že se musím naučit odpočívat, tak jsem celkem v pohodě. Psychika je u toho hodně důležitá... Pokud budeš potřebovat, klidně napiš, ráda ti poradím, pomůžu, nebo když se budeš chtít jen vypovídat... Hlavu vzhůru
